之后，XP开始侵蚀他的嘴唇、鼻子、脸颊和眼睛。现在，他每天带着一个橘色面具来掩盖脸上的损伤，并戴着一顶大草帽来保护几乎毁掉的脸。多年来，他已经接受了50多次手术来移除肿瘤。那顶帽子还可以起到控制病情的作用。
但是，XP并不只停留在皮肤上。五分之一的居民都患有肌肉麻痹、听力失聪、协调性差或发育迟滞等病症。最糟糕的是，很长时间内，村民的这种病一直未被确诊。没有人能告诉Jardim他们发生了什么。
“给我看病的医生说我是血液紊乱，” Jardim说，“还有人说我是皮肤有问题。但是没有人说我得的是一种遗传病。一直到2010年我的病才得到确诊。”诊断结果证明，Jardim的父母都是这种有缺陷基因的携带者。
80岁的Joao Goncalves da Silva和他75岁的妻子Geraldina Aleixo也是XP患者，他们去哪儿都会戴着帽子、撑着雨伞。Gleice Francisca Machado是当地的一名老师，她11岁的儿子也得了这种病，她花费大量时间详尽地研究当地的历史，结果发现该村XP病情至少要追溯到100年前。
之后，Gleice组建了一个协会，帮助当地人了解XP，特别注意XP的早期预防。现在，村民们对XP已经有了很高的认识，他们尽量做到不让皮肤暴露在阳光下。
他们还发明了特殊的装置白保护儿童的安全，比如给自行车装上纸板遮阳盖等。他们也会注意穿长袖，尽量只在晚上出门。“阳光是我们最大的敌人，那些已经受到影响的人必须颠倒白天黑夜，就为了活得更久点” Gleice说，“不幸的是，那是不可能的。”
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